Starši najtežje bolnih otrok bodo pred državnim zborom protestirali v ponedeljek

Društvo Viljem Julijan je napovedalo protestni shod staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, s katerim želijo opozoriti na sistemske pomanjkljivosti pri uveljavljanju pravic.

Protest, ki bi moral potekati 25. septembra pred državnim zborom, je zaradi slabega vremena prestavljen na ponedeljek, 22. septembra ob 15. uri.

V sredo, ko so napovedali protest, so od ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti prejeli vabilo na sestanek z ministrom Lukom Mescem. Glede na to, da so sestanek sklicali na dan pred napovedanim protestom, predsednik društva Nejc Jelen meni, da gre za bonbonček, s katerim so želeli preprečiti protest. 

Po mnenju Jelena je protest nujen, da bodo odločevalci stvari vzeli resno. Ker gre za starše otrok s posebnimi potrebami, ne pričakujejo velike množice. 

»To bo srčen protest in če pride nekaj staršev bo to dovolj močen znak, da je to problematika, ki jo je treba rešiti. Skrajno žalostno je, da mora priti do tega,« je še dodal.

Starši prepuščeni nemilostni birokraciji

V društvu opozarjajo, da se starši pri uveljavljanju pravice do dodatka za nego otroka in delnega plačila za izgubljeni dohodek srečujejo s številnimi krivicami. Postopki so dolgotrajni, komisije preobremenjene, odločbe pa pogosto izdane le za eno do tri leta, čeprav so bolezni otrok neozdravljive. Posebej težko je za enostarševske družine, kjer je nadomestilo pogosto edini dohodek.

Starši opozarjajo, da komisije otrok večinoma ne poznajo in jih ne pregledajo, hkrati pa vsako leto zahtevajo obsežno medicinsko dokumentacijo in nepotrebne preglede. Dodatek tako ni le finančna pomoč, temveč tudi ključni dokument, ki potrjuje otrokove posebne potrebe.

V društvu zato zahtevajo: da komisije začnejo upoštevati mnenja razvojnih pediatrov in specialistov, menjavo predsednikov komisij do konca oktobra, ustanovitev delovne skupine za pripravo sprememb sistema in njihovo zakonsko uveljavitev do januarja prihodnje leto, da zavod za zdravstveno zavarovanje krije vse nujne terapije, ki so zdaj samoplačniške, ter vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu, vključno z otroško paliativno oskrbo.

Društvo Viljem Julijan bo v četrtek, 9. oktobra 2025 v Cankarjevem domu priredilo dobrodelni koncert, na katerem bodo za male borce zbirali denar. Vsa sredstva bo sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi v celoti podaril otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

NVO samo leta 2023 prejeli več kot 600 milijonov evrov

Medtem ko morajo starši hudo bolnih otrok s protestom opozarjati na finančne stiske in nezadostni dohodek za nego otroka s posebnimi potrebami, pa bodejo v oči zneski, ki jih iz proračuna prejemajo nevladne organizacije.

Po podatkih krovne mreže slovenskih nevladnih organizacij so te leta 2023 prejele 617 milijonov evrov.

Od tega so 589,3 milijonov evrov prejele od neposrednih in posrednih proračunskih uporabnikov - od ministrstev, občin, FURS, javnih agencij in zavodov. 27,96 milijonov evrov so prejele s strani Fundacije za financiranje humanitarnih in invalidskih organizacij (FIHO) in Fundacije za financiranje športnih organizacij v Republiki Sloveniji (FŠO).