V društvu Vilijem Julijan zgroženi nad ravnanjem Golobovih poslancev

Na seji Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti so poslanci vladajoče stranke glasovali proti predlogu ustanovitve državnega sklada za redke bolezni, ki bi omogočal kritje stroškov zdravljenja najtežje bolnih otrok z genskimi zdravili.

V društvu Viljem Julijan so nad odločitvijo ogorčeni in opozarjajo, da so prav ta zdravila za številne otroke edino upanje za preživetje.

Kot je poudaril predsednik društva dr. Nejc Jelen, so genske terapije prva zdravljenja, ki posegajo v sam vzrok redkih bolezni. Spomnil je na primer šestletnega Miloša z bulozno epidermolizo, za katero je bilo leta 2023 v ZDA odobreno prvo zdravilo, letos pa tudi v EU. Kljub temu Miloš v Sloveniji do terapije ne more dostopati, saj Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) meni, da je predraga.

»Kako lahko govorimo, da je za te otroke pri nas dobro poskrbljeno, če Miloš, ki mu bolezen povzroča hude bolečine in nevarne okužbe, zdravila ne dobi?« se sprašuje Jelen. Društvo je za Miloša že večkrat prosilo za pomoč, a brez uspeha.

Ob tem izpostavljajo tudi primer zdravljenja Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo, ki ga v ZDA že prejema približno tisoč otrok, slovenski starši pa morajo za terapijo zbirati donacije. »Navadni ljudje smo že neštetokrat pokazali, da imamo zlato srce. Zdaj je čas, da nekaj srčnosti pokaže tudi politika,« pravi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.

Neenak dostop do zdravil

V društvu opozarjajo tudi na neenak dostop do novega zdravila Vamoloron, ki ga ZZZS odobri le nekaterim otrokom z Duchennovo distrofijo, saj ga ocenjuje kot predragega. Po njihovem mnenju takšna praksa ustvarja nesprejemljive razlike med bolniki.

Zato v društvu pozivajo k ustanovitvi posebnega sklada za redke bolezni, ki bi ga lahko financirali tudi iz dobičkov bank in zavarovalnic, pa tudi k sprejetju zakona o programu zgodnjega dostopa do zdravil, kakršne imajo že nekatere evropske države.

Medtem pa so sprožili tudi peticijo, s katero želijo doseči, da bi otroci, kot so Miloš, Jaka, Tito in Tjaž, čim prej prišli do sodobnih genskih zdravljenj.