SD: Država mora prevzeti odgovornost za najtežje bolnike

Poslanska skupina SD je v parlamentarno proceduro vložila predlog zakona o skladu Republike Slovenije za redke bolezni, saj so prepričani, da mora država prevzeti odgovornost za najtežje bolnike.

»S tem predlogom želimo doseči jasno: država mora pri najtežjih bolnikih, predvsem pri otrocih, prevzeti neposredno odgovornost. Namesto da življenje in zdravljenje bolnikov ostajata odvisna od humanitarnih akcij ali medijskega izpostavljanja, mora obstajati sistem, temelječ na pravici in solidarnosti.«

Predlog zakona predvideva vzpostavitev trajnega in namensko določenega proračunskega sklada, ki bo omogočal hiter in enakopraven dostop do naprednih terapij (vključno z zdravili sirotami, gensko terapijo in drugimi inovativnimi zdravljenji), skupaj s spremljajočimi stroški, kot so potni stroški, nastanitev, prehrana in spremstvo.

Pet ključnih rešitev, ki jih prinaša predlog zakona:

1.        Ustanovitev namenskega proračunskega sklada kot ločenega podračuna, ki ga bo upravljalo ministrstvo za finance po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti.

2.        Zagotovitev stabilnih finančnih virov: sredstva iz državnega proračuna s možnostjo dodatnih donacij pravnih oseb in posameznikov.

3.        Celovito kritje stroškov zdravljenja in spremljajočih izdatkov – pri otrocih tudi stroški spremljevalca celoten čas zdravljenja.

4.        Hitrejši dostop do terapij: sredstva bodo lahko odobrena tudi za zdravila sirote z mnenjem CHMP pri EMA ali dovoljenjem v primerljivih državah (npr. FDA), kadar v Sloveniji ni alternativnega zdravljenja.

5.        Financiranje udeležbe v mednarodnih kliničnih študijah, če bo konzilij UKC Ljubljana ali UKC Maribor izdal pozitivno mnenje.

Kdo bi bili upravičenci

V predlogu zakona so kot upravičenci določeni državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki zbolijo za redko boleznijo. Zahteva je, da gre za življenjsko ogrožajočo ali hudo kronično bolezen, za katero v Sloveniji ni obstoječega zdravljenja, odločilen pa je pozitiven sklep konzilija. Vlogo z mnenjem konzilija in predvidenimi stroški se bo vložilo na ministrstvo za zdravje, vlada pa bo s sklepom določila obseg sredstev in način poročanja. Ministrstvo za finance bo v 15 dneh z upravičencem sklenilo pogodbo in izvedlo predplačilo, upravičenec pa bo predložil dokazila o namenski porabi.

Letni stroški delovanja sklada so ocenjeni na približno 4,6 milijona evrov. Če v določenem letu sredstev ne bo dovolj, zakon omogoča prerazporeditve skladno z zakonom o izvrševanju proračuna. Predlog zakona uvaja stroge strokovne kriterije, načela solidarnosti in socialne države, redno letno poročanje vladi in v državni zbor ter revizijo računskega sodišča.

Zakaj ravno zdaj?

Danes še vedno vidimo primere, ko zdravljenje redkih bolezni poteka po principu humanitarnih akcij, odvisno od medijskega odmeva ali finančnih zmožnosti družine. Tak način je neprimeren in nepravičen. Bolniki nimajo časa za čakanje, ko je terapija že odobrena v drugih državah. Naša država mora postaviti temelje, ki omogočajo enake možnosti za vse – ne glede na socialni položaj, poznanstva ali medijsko pozornost, so zapisali v SD.