Bolezen, ki se je bojimo bolj kot raka

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov. Kaže se z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje. Prizadene že vsakega šestega Slovenca v starosti 80 let in več. Po demenci človek nikoli več ni tak, kot je bil, smo med drugim slišali v oddaji V središču.

»Včasih so se ljudje najbolj bali raka, zdaj se najbolj bojijo demence; glede na to, kako dolgo traja in kako zgleda,« je dejala Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Združenja spominčica. 

Mož od Nine Dovšak, priznani in uveljavljeni zdravnik, je za demenco zbolel izjemno mlad, imel je komaj 55 let. Začel se je drugače obnašati, postal je prepirljiv, v službi so začeli opažati spremembe, se začetnih stadijev bolezni danes spominja gospa Dovšak.

»To so bili prvi znaki po katerih še nihče ni vedel, kaj je.« Da so ugotovili, za kaj v resnici gre, je minilo nekaj let, še pove Dovšak. 

Mož Štefanije Lukič Zlobec pa je zbolel, ko je imel še manj kot 50 let in prav tako v času, ko se o tej bolezni ni vedelo še praktično nič. Tudi njenemu možu so na začetku pri zdravniku rekli, da ni nič. Na diagnozo so čakali pet let. In s prepoznavanjem demence imajo družinski zdravniki težave še danes.  

Da do postavitve diagnoze demence lahko mine precej časa, je pritrdila tudi psihiatrinja Zdenka Čebašek-Travnik.

Pri demenci zelo pomagajo informacije, pravi Lukič Zlobec, zato se jih v Spominčici trudijo nuditi čim več. 

»Svojci morajo poznati bolezen, saj lahko le tako pomagajo. Ko enkrat sprejmeš to bolezen, je mnogo, mnogo lažje. In ko o njej spregovoriš,« je strnila sogovornica. 

Kot je povedala Dovšak, ji je demenca moža vzela v najlepših letih. Prišla je, ko sta imela še številne načrte in se veselila življenja. Namesto, da bi te načrte izživela, se jim je bila primorana v celoti odpovedati. Iz dneva v dan je bila soočena s šoki, ki jih je doživljala ob drastičnih spremembah soproga. 

Danes zna gospa Dovšak demenco hitro prepoznati: »Za marsikoga, ki še nima demence, vem, da je na dobri oz. slabi poti tja. Po fizionomiji, po očeh, po kretnjah.« 

Zlobec Lukič ob tem dodaja, da je ta bolezen izjemno obremenjujoča za celotno družino.

»Ti bolniki postanejo zelo kmalu nesamostojni, spremenijo se karakterno, postanejo drugačni, drugače govorijo, drugače se obnašajo, eni so tudi agresivni. Ne moreš jih pustiti samih doma, ker ne veš, kaj bodo naredili: pustili odprto vodo, prižgan štedilnik, se z avtom odpeljali neznano kam ... Skrb za takega bolnika je 24-urna.«

Čebašek-Travnik je opozorila, da je ta bolezen še vedno precej stigmatizirana, zato se še vedno precej skriva, tudi oboleli jo s težavo sprejme.

»Stigmatizacija je žal vezana na vse duševne motnje in to se bo spremenilo, ko bo znanja o tem, kaj se s posameznikom dogaja, več.«

Po besedah psihiatrinje je trenutno v ospredju Alzheimerjeva bolezen in iz nje izhajajoča demenca, kjer gre za spremembe v možganskih celicah zaradi napačnega odlaganja ali pa nalaganja beljakovin, so pa še druge oblike demence.

Kateri pa so dejavniki tveganja, pojasnjuje psihiatrinja Čebašek-Travnik. 

Registra, kjer bi se zbirali podatki o številu obolelih za demenco v Sloveniji še nimamo, bi bili pa ti podatki izjemno koristni za raziskovanja.

Obstajajo ocene, po katerih ta številka zaskrbljujoče narašča. Po podatkih medicinske revije Lancet je v Sloveniji za demenco obolelih okoli 47 tisoč ljudi, za vsako tako osebo pa stojijo vsaj trije, ki so vpeti v pomoč.

V Sloveniji je vsaj 150.000 ljudi, ki se soočajo z bolniki z demenco

»Ni človeka, ki mi ne bi rekel, da ne pozna koga v ožji ali širši družini, ki ne bi imel demence. Iz tega sklepamo, da je število obolelih še veliko večje, gre za epidemijo te bolezni v Sloveniji in v celem svetu,« je dejala Lukič Zlobec. 

Sogovornice so izpostavile, da je ustrezna komunikacija z bolniki z demenco izjemnega pomena. In te se je po njihovem treba velikokrat priučiti. Govoriti je treba nežno, počasi in z razumevanjem. 

Poleg tega je treba vedeti tudi, da bolniki čutijo do konca. Zato je treba ohraniti bližino, pa četudi nas morda ne prepoznajo in dajejo vtis, da nič ne vedo. 

Pomembo je, da ohranimo stik. Tudi za kratek čas. Res je težko eno uro sedeti in premišljevati, kaj je, pa kako ni, ampak da se pa priti, biti nekaj minut prisoten in se bližnjega, ki ga je demenca prizadela, tudi zelo pazljivo dotakniti, je o tem, kaj lahko svojci vse naredimo, povedala Čebašek-Travnik.

»Pa morda govoriti čisto rahlo: če vidiš, da ne umika roke, mu govoriš lepe stvari, lepe spomine. Če pa vidiš, da roko umika, in ga vprašaš, ali ti ne paše - potem bo roko še bolj umaknil. Na nek način se sporazumevajo in to se da, če dosti pazljivo opazuješ, tudi zaznati.«

V oddaji smo govorili tudi o zdravilih, naslovili smo problem pomoči za osebe z demenco in odgovarjali, zakaj je pomembno odkrivanje zgodnji faze bolezni in čim prejšnji odhod k zdravniku. Čebašek-Travnik je kot pozitivno izpostavila, da že obstajajo protokoli obravnave bolnika za ohranjanje stanja takega kot je: torej, da se naredi ocena, kako človek trenutno funkcionira in se na podlagi tega naredi načrt, kako naj preživlja prihodnje tedne ali mesece ...

Vabimo vas k ogledu celotne oddaje, ki jo je vodila novinarka Brigite Ferlič.