Na odstranitev zlovešče tvorbe blizu obraznega živca bi morala čakati več kot pol leta. Pa še to ni bilo gotovo, da ji operacije ne bi znova prestavili. Foto: Magnific
S tumorjem na obrazu ni mogla več čakati na operacijo v Sloveniji
Objavljamo zgodbo o tem, kako odpovedi posegov neposredno vplivajo na paciente.
Še ne 50 let stari sogovornici (njeni podatki so znani uredništvu) je leta 2024 ob ušesu zrasla bula. Zobozdravnica jo je pod nujno poslala na klinični oddelek za maksilofacialno in oralno kirurgijo v Ljubljani. Po citopatološki punkciji in drugih preiskavah ji je bila - 52 dni od obiska zobozdravnice - postavljena diagnoza: Warthinov tumor (tumor obušesne slinavke). Na operacijo je šla na Hrvaško: samoplačniško. Razkrivamo, zakaj je bila primorana oditi v tujino in v kakšnem neugodnem položaju se zaradi organizacijskih težav v zdravstvu, znajdejo nič krivi pacienti.
Naši sogovornici je bilo na pregledu na kliničnem oddelku za maksilofacialno in oralno kirurgijo v Ljubljani konec novembra 2024 obljubljeno, da ji bodo tumor odstranili 28. januarja 2025. Maksilofacialni kirurg Matic Koren ji je razložil, da ocenjuje, da je tumor benigen, da raste izredno počasi in da je prisoten že dolgo časa in da zato ni potrebe, da bi bila operacija izvedena pred omenjenim datumom. Opozoril je, da je tumor v bližini obraznega živca, kar je lahko težava, če se živec poškoduje.
Izvid tedanjega pregleda:
Slaba novica: nov - kasnejši datum operacije
Ko se je bližal dan operacije, je bila po telefonu obveščena, da bodo morali poseg zaradi tehničnih težav - zaprtja operacijske dvorane, prestaviti. Kot se spominja eden od maksilofacialnih kirurgov je bila glavna in pravzaprav edina operacijska dvorana na maksilofacialni kirurgiji od januarja do aprila 2025 zaradi mikrobiološke oporečnosti zaprta. Približno 20 odstotkov programa so morali zato tedaj odpovedati.
Po pošti je tako naša sogovornica dobila nov datum posega: 15. april 2025 (več kot 6 mesecev po začetku obravnave, skupno 203 dni od napotitve k specialistu).
Bila je vse bolj zaskrbljena. Tumor je glede na izvide ultrazvoka rasel približno 2 milimetra na mesec. Zaradi ogroženosti obraznega živca, negotovosti diagnoze in psihološke stiske se je odločila za poseg na Hrvaškem, v zasebni kliniki Poliklinika Lohuis Filipovič Medical Group v Zagrebu.
Medtem ko je bilo pri nas v navodilih pred sprejemom v ljubljanski UKC navedeno, da je treba sedem dni pred operacijo narediti osnovne preiskave: hemogram SR, biokemične preiskave: glukoza, kalij, natrij, klor, kalcij, senčina, kreatinin, CRP EKG z izvidom, Rtg pulmocor, pa sta kirurga v Zagrebu najprej zahtevala MR glave in vratu ter MR glave z MR angiografijo (te storitve po besedah sogovornice v Sloveniji v tem obdobju ni bilo mogoče dobiti).
Operacijo sta kirurga Boris Filipović in Peter J.F.M. Lohuis izvedla 23. februarja 2025. V kasnejšem izvidu je Lohuis pojasnil, zakaj s posegom ni bilo smiselno odlašati. Kot je navedel, preiskava FNAC (tanka igelna aspiracijska citologija) ni dovolj zanesljiva za izključitev malignosti.
»Zato je potrebna kirurška odstranitev tumorja (resekcija) z analizo tumorskega tkiva v roku nekaj mesecev, da se izključi malignost (rakavost).«
Na srečo je bil v tem primeru tumor res benigen, nenevaren, nerakav.
Pacientka je za MR preiskavo glave in operacijo odštela 8 tisoč evrov.
Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so njen zahtevek za povrnitev stroškov ZAVRNILI. Sogovornica namerava zaradi obstoja izjemnih okoliščin, ki kažejo na nepopolno ugotovitev dejanskega stanja, neustrezno presojo pravno odločilnih dejstev, nepravilno uporabo materialnega prava, vložiti še izredni zahtevek.
Upa, da bodo na zavodu končno razumeli, da je bil poseg izveden iz medicinske nuje in izrednih okoliščin, z namenom zaščite zdravja, varovanja živčnih struktur in psihološke stabilnosti ter zaradi sistemske nezmožnosti izvajanja zdravljenja v Sloveniji v razumnem roku.
ZZZS je njen zahtevek zavrnil, ker je na operacijo v tujino odšla brez njihove predhodne odobritve in k izvajalcu, ki ni v javni mreži. Zavod namreč v primeru, da v Sloveniji ni mogoče zdravljenje v razumnem roku, plača poseg v tujini, a je predhodno treba oddati vlogo in počakati na njihovo odobritev. To pa lahko traja do 30 oziroma največ 60 dni od prejema popolne vloge (pacient mora vlogi priložiti napotnico/zdravstveno dokumentacijo in mnenje slovenskega zdravnika specialistične ravni (ali konzilija), ki potrjuje, da so čakalne dobe presežene).
Ko so pacienti prepuščeni samim sebi
Opisana izkušnja razkriva, kako sistemske odpovedi neposredno vplivajo na paciente, ter odpira vprašanja, ki so pomembna za javnost: pravočasnost zdravljenja, odgovornost institucij, čezmejno zdravljenje, pravice pacientov in posledice, ki jih nosijo posamezniki, ko sistem ne deluje.
»Ne iščem krivcev. Želim pa, da se o tem govori. Da se razume, kaj se zgodi, ko se administrativne in organizacijske motnje prelivajo v klinično prakso. In da se sliši glas pacientov, ki so v takšnih razmerah pogosto povsem nevidni,« je poudarila sogovornica.
Povedala je še, da jo je najbolj bolelo, ko sta ji osebna zdravnica in zobozdravnica poseg v tujini odsvetovali, češ, naj raje počaka na operacijo pri nas, saj bi lahko imela v primeru zapletov težave pri morebitni obravnavi doma:
»To me je psihično dodatno obremenjevalo pri odločitvi o tem, ali bi šla res na tuje. Namesto da bi me mirili ali pomagali iskati vse mogoče rešitve doma, so me strašili. Namesto podpore sem prejemala dvome, namesto informacij občutek, da sem problem, ker sem iskala rešitev«
Zato se je tedaj obrnila tudi na zastopnika pacientovih pravic, vlado, ZZZS, vodstvo UKC, ministrstvo za zdravje ...
Če zdravstveni sistem pacientu ne more zagotoviti pravočasnega zdravljenja, ga ne sme administrativno zapirati znotraj meja države in ga kaznovati, ker si je pomoč poiskal drugje, je jasna sogovornica. Pacient po njenem ne sme postati talec organizacijskih težav, čakalnih vrst ali sporov znotraj sistema, saj na to sam nima nobenega vpliva:
»Prihodnost zdravstva ni v zapiranju pacientov v nacionalne sisteme, ampak v tem, da jim omogočimo dostop do najboljšega zdravljenja – kjerkoli ga lahko dobijo. Pacienti nismo last nobene institucije. Smo ljudje. In pravica do pravočasnega zdravljenja mora biti pomembnejša od administrativnih meja. Moja zgodba ni izjema, temveč simptom sistema, ki potrebuje spremembo. Zdravstveni sistem brez zaupanja ni sistem – je čakalnica brez izhoda.«
Vse več vlog za zdravljenje v tujini
Leta 2024 je ZZZS prejel 4070 vlog za načrtovano zdravljenje v tujini, lani pa že 4143.
Letos so na ZZZS samo v prvem polletju prejeli 38 tožbenih zahtevkov v zvezi z zdravljenjem v tujini.
V tem obdobju je bilo pravnomočno rešenih 14 tovrstnih sodnih sporov, od tega 7 z zavrnilno sodbo, 6 z zavrnjenim ali ustavljenim postopkom in 1 z ugodilno sodbo.