DMD je redka, dedna in neozdravljiva bolezen, pri kateri se mišice postopno in nepovratno slabijo. Foto: Freepik
Zdravilo za mišično distrofijo na recept. Cena: 16 tisoč evrov.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zdravilo duvyzat (givinostat) za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uvrstilo na pozitivno listo zdravil in bo odslej na voljo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Cena zdravila (1 plastenka s 140 ml suspenzije in 5 ml graduirano brizgo) je 16.122,49 evrov.
Odločitev sledi sklepu Komisije za zdravila, ki je opredelila tudi pogoje za zdravljenje: zdravilo je namenjeno zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD) pri pokretnih bolnikih, starih 6 let in več, in sicer na osnovi odločitve Komisije Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
»Za družine, ki živijo z eno najtežjih napredujočih bolezni otroškega obdobja, je to novica, ki so jo težko pričakovali že dalj časa – in pri tej bolezni vsak dan šteje,« so sporočili iz Društva DMD, kjer so se novice o uvrstitvi zdravila na pozitivno listo izjemno razveselili in jo sprejeli z velikim olajšanjem.
Givinostat je bil lani odobren na ravni Evropske unije, zdaj pa je dostopen tudi otrokom v Sloveniji.
DMD je redka, dedna in neozdravljiva bolezen, pri kateri se mišice postopno in nepovratno slabijo; zdravilo ne pozdravi bolezni, lahko pa pomembno upočasni njeno napredovanje – a le, če ga otrok prejme pravočasno, dokler je še sposoben hoje.
Sanja Kogelnik, predsednica Društva DMD Slovenija, je ob odločitvi povedala:»Ta odločitev bo spremenila življenja družinam, ki bodo sedaj dobile novo priložnost. Upamo, da bo zdravilo v čim večji meri pomagalo otrokom in družinam, ki živijo s to težko boleznijo.«
Prof. dr. Damijan Osredkar, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo otroški nevrolog Pediatrične klinike UKC Ljubljana, dodaja: »Za Duchennovo mišično distrofijo vemo, da izgubljenih gibalnih sposobnosti ne moremo več vrniti niti s sodobnimi bolezen spreminjajočimi zdravili. Zato je odločilno, da otrok, ki je primeren kandidat za zdravljenje, takšno zdravilo prejme čim prej. Zdaj imamo tudi v Sloveniji, poleg steroidov, ki pomembno izboljšajo prognozo zdravljenja, na voljo tudi najsodobnejše zdravljenje, ki lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni.«
Zdaj se nestrpno pričakuje, kdaj bo ZZZS na pozitivno listo zdravil uvrstil tudi zdravilo za demenco.
