Ko nastopi bolezen, je hudo in težko. Z izzivi se ne sooča le tisti, ki zboli, temveč bolezen vpliva na celotno družino in njegovo bližnjo okolico. Če je že hudo za odrasle, si lahko samo zamislimo, kako hudo je, ko zboli otrok. Takrat se za starše tega otroka ustavi svet in nič drugega ni bolj pomembno od tega, da otroku čim prej pomagajo in olajšajo težke trenutke.

Med temi, ki bodo praznike zaradi bolezni preživeli ločeno, je tudi družina Marinčič. S hudo diagnozo so se tik pred prazniki srečali že drugič.

»Prvič je bilo, ko je hči imela 13 let in je prišlo popolnoma nepričakovano in brez opozorilnih znakov in predhodnih zdravstvenih težav. Prej zdrava najstnica uspešna v šoli, ki je trenirala judo, je čez noč pristala v bolnišnici. Diagnoza je bila huda in nas je pustila osuple in brez besed. Bilo je hudo, stiska, nemoč, obup … Bili smo prestrašeni, nismo vedeli, kaj nas čaka. Letos je bolezen znova udarila in vse misli, vsi spomini so se vrnili. Glave so polne mešanih občutkov, niti se ne da opisati,« nam pove oče Peter Marinčič.

Pravi, da je najhuje od vseh zagotovo hčerki, saj ve, kaj zdravljenje prinaša - slabo počutje, nihanje razpoloženja, izguba las, bolečine, neprespane noči, zbadanje z iglami, a kljub temu ostaja pozitivna in se pogumno podaja v boj. »Na koncu bo rezultat 2:0 v njeno korist,« pove poln upanja.

Obisk pod oknom

V težkih trenutkih Marinčičevi radi skupaj kvalitetno preživljajo čas. Ko je to mogoče, se podajo na kakšen izlet, igrajo namizne igre, se veliko pogovarjajo in delijo objeme. »Težje postane, ko sta z mamo v bolnišnici in takih dni je veliko. Takrat pride v poštev telefon in številni pogovori ter izmenjava dnevnih prigod, ki so se nam tisti dan zgodile.«

Ker so vedeli, da bo njihova Junakinja te praznike preživela v bolnišnici, se je družina letos organizirala nekoliko drugače - božični večer so si pričarali kar za konec tedna, ko sta bili z mamo še doma.

»Najbolj se je veselila božiča in izmenjave daril. Letos smo izžrebali, kdo bo obdaril koga, in to je do konca ostala skrivnost. To pričakovanje je bilo najbolj prijetno.«

Doda še, da se bodo glede na hčerino stanje sproti odločili, kako bosta minila 24. in 25. december. Glede na trenutne trende, ko je veliko dihalnih okužb, pa bi bilo po Marinčičevem mnenju neodgovorno vstopati na oddelek in se veseliti, saj je nekaterim še huje kot njim. Pove pa, da bodo morda hčerko obiskali pod oknom in jih vsaj pomahali.

Dobri možje za nasmehe na obrazih

Da bi bolnim otrokom pričarali vsaj malo veselja in prazničnega vzdušja, se trudijo tudi v Društvu Junaki 3. nadstropja. V minulih dneh so organizirali več prijetnih dogodkov, malim bolnikom pa so nasmehe na obraz pričarale tudi nekatere druge organizacije, ki so pripravile različna presenečenja za otroke v bolnišnici. »Tako je december vseeno tudi v bolnišnici vsaj nekoliko čaroben in drugačen od drugih mesecev v letu,« je dejala Eva Mihovec, podpredsednica Društva, ki ga ob vseh službenih in družinskih obveznostih oblikujejo srčni prostovoljci.

»Junake na kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo v Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji, je obiskal Dedek Mraz. Preden je razdelil darila, so si otroci ogledali še predstavo. Za Junake, ki so pri močeh ali pa so zdravljenje že zaključili, smo pripravili pravljični dogodek Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Dogodka se je udeležilo kar 80 družin.«

Za še bolj čaroben december pa so zadnji konec tedna pred božičem rezervirali tudi 120 vstopnic v ljubljanski operi za baletno predstavo Hrestač. Pred predstavo pa so se družili na ladjici in si ogledali praznično Ljubljano.

Pojasnili so nam še, da otroci z rakom, ki so pri močeh, lahko v prazničnem času praznujejo doma, tisti, ki pa niso v dovolj dobrem zdravstvenem stanju, pa ostanejo v bolnišnici. Običajno imajo ob sebi ves čas enega starša, ki se lahko menjata. Ko ni gripe in drugih podobnih bolezni, lahko čez dan pride na obisk še ena zdrava oseba.

»Vseeno družine v tem primeru žal tudi praznike preživijo ločeno. Eden od staršev je ob obolelem otroku. Drugi pa navadno doma s sorojenci. Če je otrok zelo slaboten in se ozdravitve ne pričakuje, dovolijo tudi več obiskovalcev. Žal pa to ne pomeni praznovanja in veselja, kot so ga vajeni zdravi otroci.«

Diagnoza nam je porušila upanje na lepše novo leto

Žal pa se vse zgodbe ne končajo srečno. Naša sogovornica, ki želi ostati anonimna, ima grenke spomine na praznike. Pove, da se je njen sin pred leti zdravil na oddelku in se kar tri leta boril za življenje, a je bila žal bolezen premočna.

»Ko so ga prvič pozdravili, je bil nekaj časa dobro. Takrat smo v praznični december zakorakali optimistično in v pričakovanju novega člana družine. Potem pa je imel ravno v času praznikov kontrolno magnetno resonanco. Žal se je izkazalo, da se je rak vrnil in nam porušil upanje na lepše novo leto. Tako smo dneve okoli novega leta preživeli v bolnišnici ob novih kemoterapijah. Ker je bil sin star 3 leta, se resnosti bolezni ni zavedal. Kot starš se, kljub neskončni žalosti, trudiš otroku pričarati lepe praznične dni.«

Pove še, da so obiski dobrih mož, praznična okrasitev in seveda darila, to vsaj nekoliko olajšala.

»Ker društvo vodimo starši s to težko izkušnjo, se zelo dobro zavedamo, kako se počutijo družine, ki to trenutno doživljajo. Zato se v društvu po najboljših močeh trudimo olajšati to težko preizkušnjo vsem, ki prihajajo za nami,« še pove Eva Mihovec iz Društva Junaki 3. nadstropja.