v živo
Foto: Freepik

Zdravstvo

Starši še vedno brez odgovora, kaj bo z matičnimi celicami njihovih otrok

Brigite Ferlič Žgajnar
December 24, 2024

Rešitve za nadaljnjo hrambo matičnih celic še vedno ni. Hranil jih ne bo niti Zavod za transfuzijsko medicino, ki za to nima ustreznega dovoljenja. V podjetju GaiaCell pa med tem pozivajo, da bodo po novem letu primorani ukrepati, saj je nadaljnje hranjenje povezano s stroški, ki jih ne želijo več nositi.

Starši, ki so se odločili za hranjenje matičnih celic svojih otrok in za 20 letno hrambo pri podjetju Biobanka odšteli dobrih 2000 evrov, so v negotovosti. Omenjeno podjetje je propadlo, hrambo celic pa nadaljuje podjetje GaiaCell, ki ni pravni naslednik Biobanke in zato za celice ni dolžno skrbeti, sploh pa ne zastonj in tega tudi ne bo počelo v nedogled.

Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) vztraja, da mora matične celice prevzeti podjetje Celica, s katerim je imela Biobanka sklenjen sporazum o prevzemu vzorcev. Ker pa v tem podjetju ne morejo zagotoviti hrambe tako velikega števila vzorcev, so se pritožili na ministrstvo za zdravje. To o zadevi še ni odločilo.

Odvetnik Urban Vrtačnik, ki zastopa 789 staršev, ki so shranili matične celice svojih otrok, si želi, da bi hranjenje nadaljevali v kateri od javnih ustanov, saj imajo po izkušnji z Biobanko starši izjemno veliko nezaupanje do vseh komercialnih ponudb.

Možnosti za shranjevanje so iskali v okviru ljubljanskega kliničnega centra, ljubljanske Medicinske fakultete in Zavoda za transfuzijsko medicino (ZTM).

Najbolj možno bi bilo shranjevanje na ZTM, zato ga je tudi ministrstvo že zaprosilo za informacije v zvezi s tem. A dobili so negativen odgovor.  ZTM ima namreč dovoljenje JAZMP za shranjevanje celic popkovnične krvi samo za alogenski način zdravljenja (alogensko – uporabljene so darovalčeve celice, avtologno – uporabljene so lastne celice, op. p.).

Čas pa neusmiljeno teče. V podjetju GaiaCell pričakujejo, da bodo pristojni do konca leta odločili, kdo je dolžan zakonito nadaljevati shranjevanje vzorcev matičnih celic otrok. Tudi odvetniku Vrtačniku so pisali, naj čim prej poskrbi, da bodo njegove stranke prevzele vzorce. »Če jih druga institucija ne more prevzeti, ker nima kapacitet, smo jim le te pripravljeni predati v najem,« je dejala direktorica GaiaCell Gordana Kalan Živčec. Bo pa nadaljnje shranjevanje, kjerkoli že bo, gotovo povezano z dodatnimi stroški in vprašanje je, če so jih starši, ki so storitev shranjevanja enkrat že plačali, dodatne stroške pripravljeni kriti.  

Odvetnik Vrtačnik nima mandata staršev, da bi odgovoril, kolikšne stroške so pripravljeni kriti, če sploh, bi pa staršem v primeru, da bi vzorce lahko prevzela določena javna institucija, predlagal, da za hrambo plačajo le osnovne stroške.

Odvetnik je dodal še, da je področje shranjevanja matičnih celic zakonsko izjemno regulirano in bi morala biti naloga države, da poskrbi, da se zagotovi nadomestna hramba celic. Biobanka namreč ne bi smela dobiti dovoljenja za poslovanje, če v skladu z zakonom o kakovosti in varnosti človeških tkiv in celic ni imela pripravljenih sporazumov in postopkov, ki zagotavljajo, da bodo ob prenehanju dejavnosti shranjena tkiva in celice primerno premeščena.

A očitno so bili ti sporazumi s strani odgovorne Agencije premalo preverjeni in zato tudi država nosi del odgovornosti za stanje, v katerem so se zdaj znašli starši.

116 123 – Zaupna telefona Samarijan in Sopotnik, 24 ur na dan (brezplačno)
116 111 – TOM – telefon za otroke in mladostnike, dosegljiv vsak dan med 12. in 20. uro (klici so brezplačni, otroci in mladostniki pa lahko pišejo tudi na tom@zpms.si ali se oglasijo v njihovi spletni klepetalnici)
Poletni strani To sem jaz, vsak delovni dan med 16. in 20. uro
01 520 99 00 – Klic v duševni stiski (vsak dan med 19. in 7. uro)
031 704 707Center za psihološko svetovanje Posvet, vsak delovni dan med 8. in 20. uro
031 50 60 50 – Telefon za pomoč v stiski ”Prisluhnem ti”, vsak delovni dan med 16. in 20. uro
05 720 17 20 – Društvo Tvoj telefon, vsak delovni dan med 7. in 22. uro
No items found.
No items found.
No items found.
No items found.